Kennzeichen für einen schnellen Verlauf von Amyotropher Lateralsklerose (ALS) ist, dass die Patienten in kurzer Zeit viel eigene Mobilität verlieren, da z.B. die Armkraft und Handkraft schnell nachlassen. Wir wissen, wie schwer dies zu akzeptieren ist. Aus Rücksichtnahme auf die Gefühle der Patienten wird nicht selten eine Rollstuhlversorgung gewählt, die beim Eintreffen des Rollstuhls bereits überholt ist. Oft wird dies noch von den Vorgaben der Kostenträger unterstützt, die nur die zum Beantragungszeitpunkt notwendige Versorgung genehmigen. Doch in der Realität erfordert der Krankheitsverlauf in kurzer Zeit immer aufwendigere technische Unterstützung. Dies zieht immer wieder lange Genehmigungszeiten der Kostenträger nach sich. Deshalb plädieren wir beim schnellen Verlauf von ALS für eine umfassende Mobilitätsversorgung von Anfang an. Dies bedeutet einen Elektrorollstuhl mit Verstellmöglichkeiten für Sitz-, Rücken- und Beinwinkel. Dazu eine Elektronik, die eine einfache Zurüstung von Sonder- und Umfeldsteuerungen ermöglicht. Zusätzlich können Sie noch einen manuellen Rollstuhl beantragen. Dies erleichtert notwendige Erledigungen wie z.B. Zahnarztbesuche, für die oft kein Zugang für einen Elektrorollstuhl besteht. Allerdings verweigern viele Kostenträger diese „Doppelversorgung“. Es hat sich jedoch gezeigt, dass durch einen manuellen Rollstuhl die Zahl der notwendigen Krankenfahrten sinkt.

Wenn Sie bei schnell fortschreitender ALS unserem Ratschlag folgen wollen und die Mobilitätsversorgung gleich mit einem Elektrorollstuhl beginnen, dann können Sie Ihren Rollstuhl richtig kennenlernen zu einer Zeit, in der Ihre Kraft dafür noch ausreichend vorhanden ist. Bei den oft nicht sehr rollstuhlfreundlichen Straßenbedingungen (Bordsteine…) ist ein größerer Rollstuhl die bequemere Alternative. Langfristig werden sich die selbständig zu bewältigenden Wege mehr und mehr auf das häusliche Umfeld konzentrieren. Dann wird es wichtiger sein, wie leicht sich der Rollstuhl in der Wohnung manövrieren oder ins Auto verladen lässt. Letztendlich können nur die Begehung Ihres Umfeldes durch einen Rollstuhlversorger und eine Diskussion der Alternativen den für Sie richtigen Rollstuhl ergeben.

Aufgrund unserer Erfahrungen empfehlen wir Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose, einen Rollstuhl mit Hinterradantriebzu wählen. Im Krankheitsverlauf oder an „schlechteren Tagen“ werden Sie immer wieder auf Hilfe angewiesen sein, um längere Strecken zu bewältigen. Dann kann ein Begleiter für einige Zeit den Rollstuhl steuern. Diese Begleiter-Steuerung befindet sich am Rücken des Rollstuhls, so dass Ihr Begleiter hinter dem Rollstuhl geht. Beim Vorderrad-angetriebenen Rollstuhl oder beim Mittelradler befinden sich dort allerdings auch die Lenkräder. Dann wird es schwer, den Rollstuhl zu steuern, ohne sich über die Füße zu fahren.

Wir sind aus unserer Erfahrung der Überzeugung, dass beim schnellen Verlauf von Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) die Verstellbarkeit von Sitzwinkel, Rückenwinkel und Beinstützenwinkel unerlässlich ist. Im Verlauf der Erkrankung wird es für Sie immer wichtiger, Ihre Position im Rollstuhl anzupassen. Denn nur so können Sie Entspannung und Schmerzlinderung erreichen. Auch haben wir oft erlebt, dass eine 0°-Lagerung (Kopf, Rumpf und Beine auf einer Linie) sehr sinnvoll sein kann. Sie reduziert die Anzahl der Transfers vom und ins Bett, die von Patienten häufig als sehr unangenehm und belastend erlebt werden. Allerdings gibt es auch Patienten, die eine 0°-Lagerung nicht vertragen, weil sie dadurch ihre Atmung dadurch beeinträchtigt fühlen.

Wir haben bei vielen Patienten mit einer schnell fortschreitenden ALS erlebt, dass ein Rollstuhl mit Stehfunktion (Stehrollstuhl) die Atmung erleichtert. Auch die Entlastung des Gesäßes und die Verlagerung des Gewichts auf Füße und Beine können angenehm und schmerzlindernd sein. Die Versorgung mit einem Aufstehrollstuhl sollte so früh wie möglich angegangen werden, da die Kostenträger bei Stehrollstühlen in der Regel besonders (zeit)intensiv prüfen. Wir empfehlen, die Stehfunktion vorher auszuprobieren, um sicher zu sein, dass Sie die Vorteile nutzen können und das Stehen nicht zu anstrengend für Sie ist.

Lassen die Handkräfte und Armkräfte bei Amyotropher Lateralsklerose (ALS) nach, gibt es die Möglichkeit, den Rollstuhl über einen Joystick zu steuern. Wichtig ist, dass Sie bei der Auswahl des Rollstuhls darauf achten, dass er eine ausbaufähige Elektronik besitzt. Die Auswahl an Joysticks ist vielfältig. Hier lässt sich eigentlich immer eine Lösung finden (z.B. Sondersteuerungen, Mini-Joystick, Micro-Joystick, 0-Weg-Joystick). Neben der Empfindlichkeit (wenig Krafteinsatz) und einem kurzen Bedienweg ist auch die Position des Joysticks wichtig. Können Hände und Arme nicht mehr eine sichere Fahrt gewährleisten, empfiehlt sich eine Kinnsteuerung, Lippensteuerung oder Zungensteuerung . Bei den verschiedenen Positionen des Rollstuhls müssen Sie darauf achten, dass sich durch die Verstellung der Sitzposition nicht die Erreichbarkeit des Joysticks verschlechtert. Unter Umständen empfiehlt sich der Einbau eines Gleitrückens oder einer Drehpunktverlagerung. Auch wenn der tägliche Transfer durch wechselnde Hilfspersonen durchgeführt wird, kann es dazu kommen, dass Sie nicht in der optimalen Position für die Steuerung „ankommen“. Unterstützt ein Lifter den Transfer, kann ein Gleitsitz es dem Pflegepersonal einfacher machen, die richtige Position zu treffen. Reicht der klassische Joystick nicht mehr, können Sie auf eine Steuerung mit Näherungssensoren wechseln, die kleinste Bewegungen (z.B. in Form einer Kopfsteuerung) in Steuerungsbefehle umsetzen. Macht Ihre Positionierung z.B. durch eine starke Sitzwinkelverstellung (Kantelung) das sichere eigenständige Fahren unmöglich, so sollte in jedem Fall die eigenständige Verstellung der Sitzposition erhalten bleiben. Zum Beispiel durch eine Augensteuerung oder den Einsatz von Näherungssensoren.

Die Steuerung technischer Geräte vom Rollstuhl aus hilft Patienten mit ALS, ihre Selbständigkeit zu bewahren. Für die Umfeldsteuerung muss die Elektronik des Rollstuhls Ergänzungen und Zusatzmodule erlauben. Über den Joystick können dann Smartphone, Computer, Fernseher, Türen etc. gesteuert werden. Wir empfehlen, steuerungsfähige Geräte frühzeitig zu beantragen, damit Sie sich mit der Nutzung vertraut machen können. Achtung! Bei funkgesteuerten Geräten wie Tür- und Fensteröffner kann eine Anpassung zeitaufwendiger sein.